Äidilläni on muistisairaus, joka vääjäämättä etenee ja kaventaa hänen ymmärrystään ja elämänsä piiriä. En tiedä, miten selkeä kuva hänellä itsellään on nykytilastaan tai tulevaisuudestaan, mutta minua tulevaisuus pelottaa.
Muistisairaus tekee ihmisen hauraaksi ja avuttomaksi ymmärryksen ja taitojen hiipuessa. Muistisairas ei pysty vaatimaan itselleen turvaa, eikä kykene yksin huolehtimaan itsestään. Muistipotilaiden hoidon päävastuu kuuluu julkiselle sektorille.
Muistisairauteen sairastuneen läheinen joutuu järjestämään elämäänsä uudelleen monta kertaa. Suru olevasta ja pelko tulevasta kasvavat sitä mukaa, kun läheisen sairaus etenee. Alkaa taistelu läheisen oikeuksien turvaamiseksi sekä riittävän hoivan ja lopulta turvallisen hoitopaikan saamiseksi. Tähän taisteluun sekoittuu aimo annos epätoivoa ja riittämättömyyden tunnetta, joka helposti johtaa luottoläheisenkin uupumiseen.
Tässä ajassa hoivavaje kasvaa ja hoitoketju katkeaa, kun muistisairaus yleistyy ja hoivapaikkojen määrä on vain rajallinen. Omaishoitajien ja luottoläheisten joustovara ja jaksaminen hoivatyössä on arvokasta, mutta ei kestä loputtomiin.
Yhteiskunnalle varsin edullista tämä rakkauden voimalla suoritettu työ kuitenkin on. Ehkäpä juuri siksi tämän hoivatyön epäkohtiin ja puutteisiin on niin vaikea saada muutosta ja parannuksia aikaan etenkin nyt, kun kaikesta on säästettävä.
Jos kansalaisten turvallisuus on päätöksissä etusijalla, toivoisin sen koskevan myös muistisairaita.
Uupunut luottoläheinen